Så har vi fått det bekräftat. SSDV:s riktlinjer som anammas av landets regioner och Försäkringskassan är riggade. Hudspecialisterna i SSDV menar att bara händer och armhålor kan behandlas. För övriga kroppslokaler saknas evidens, d v s bevis för att botulinumtoxin fungerar. Istället rekommenderar SSDV ”demens”-tabletter som egentligen förskrivs vid inkontinens, och jämfört med botulinumtoxin har lägre evidens vid behandling av hyperhidros.
Ordförande i gruppen som skriver riktlinjerna, Alexander Shayesteh är en aning bekymrad:
”Att rekommendera ett läkemedel (Ditropan/Oxybutynin) med mindre evidens och mycket fler biverkningar före botulinumtoxin A hos yngre och äldre personer anser jag problematiskt.”
Men Alexander och övriga författare till ett Nationellt vårdprogram som över en natt tog bort vården för Åsa, Avtandil och 1000-tals andra behövande har bestämt sig – dåvarande verksamhetschefen och blivande ordförande i SSDV, Lena Lundeberg, skriver:
”Orsaken att vi skriver detta nationella vårdprogram är för att vi ska förhindra den utveckling som Carl Swartling och deras Hidrosmottagning har påbörjat.
Att botulinumtoxin fungerar, det vet vi, oberoende var vi vill motverka svettning.”
Lena Lundeberg uppmanar kollegorna att sätta gränser för vad som ska behandlas även om hon själv inte har någon klinisk erfarenhet av patienter med hyperhidros.
”Botox kan användas på andra delar av kroppen än det vi förmedlar i vårt vårdprogram, men det är inte landstingen som ska betala. Vår uppgift är att vi ska sätta gränsen för vad vi ska betala och vad patienten ska betala själv”, skriver dr Lundeberg till övriga medförfattare till vårdprogrammet.
I slutet av sitt mail verkar dr Lundeberg vara tveksam till om patienter med hyperhidros svettas mer än alla andra.
”Var går gränsen mellan normaltillstånd och folksjukdom???”, frågar hon kollegorna i SSDV.
Året är 2014 när mailkorrespondensen utspelas. Sverige är världsledande och kan behandla 90 % av ALLA som lider av hyperhidros. Men Alexander Shayesteh och Lena Lundeberg framhärdar, dom står fast vid de riktlinjer som riggades för 10 år sedan. Det är dessa riktlinjer som nekar majoriteten av patienter med hyperhidros att få hjälp. Det är dessa riktlinjer som gör att tonåringar får karies och kognitiv påverkan för att spara några 1000-lappar åt regionerna. Det är dessa riktlinjer som gör att Försäkringskassan nekar patienter att få merkostnadsersättning.
Jag ser lidandet nästan varje dag och min reflektion är att medlemmarna i SSDV:s ”expertgrupp” omöjligt kan se det lidandet.
