Hej Alexander!
SSDV kommer uppdatera sina riktlinjer avseende Hyperhidros under 2024. Eftersom jag inte är medbjuden, trots att min forskning är världsledande inom området, vill jag skriftligen skicka mina synpunkter. Ur ett patientperspektiv är SSDV:s riktlinjer helt avgörande om de ska få hjälp, eftersom Regioner och Försäkringskassan avslår adekvat behandling med hänvisning till SSDV.
1) Behandla patienter individuellt (och inte som medelvärden).
Majoriteten av patienter har effekt 3-12 månader vid behandling med botulinumtoxin, vilket innebär att en betydande andel kan behöva behandling var 3:e månad. SSDV skriver att behandling ska ges max 2 ggr/år. Detta stämmer ju inte överens med att ”varje patient är unik och ska behandlas utefter sina behov”.
Patienter med t ex psoriasis får injektionsbehandling med biologiska läkemedel hela året. Patienter med hyperhidros har exakt samma behov som en patient med psoriasis, och ska naturligtvis få samma kontinuerliga hjälp. Enligt SSDV ska patienten återfå sin hyperhidros, innan ny behandling kan ges.
Ska patienter med psoriasis få tillbaka sina utslag innan nya injektioner ges?
2) Behandla patienter med hyperhidros där de har behov (inte bara händer och armhålor).
Idag kan vi hjälpa 90 % av ALLA patienter med hyperhidros, oberoende varifrån på kroppen besvären emanerar, eller om besvären är multifokala. SSDV måste beskriva hyperhidros ur fler perspektiv, inte bara från händer och armhålor, utan också för patienter med hyperhidros från fötter, ansikte/huvud, ljumskar/rumpa och bröst/rygg. Idag skriver SSDV att behandling av andra områden än händer och armhålor, inte rekommenderas. Denna formulering är olycklig och felaktig. Istället ska SSDV tydligt klargöra att behandling av hyperhidros av samtliga kroppslokaler har getts i flera regioner, direkt eller indirekt (via remiss) i mer än 15 år. Till Region Uppsala har patienter remitterats sedan 90-talet och samtliga ovan nämnda kroppsområden har då behandlats. Detta måste framgå! BEPRÖVAD ERFARENHET.
Idag hävdar SSDV att det saknas evidens för behandling av Hyperhidros från andra kroppsområden än händer och armhålor. MEN – det finns en monumental beprövad erfarenhet av att behandla hyperhidros från samtliga kroppsområden. Hävdar SSDV att regionerna har behandlat alla kroppsområden i mer än 15 år utan evidens?
Eftersom ingen av deltagarna i SSDV:s expertgrupp och troligtvis inga andra hudläkare heller, använder morfin intravenöst kan hudspecialiteten heller inte behandla majoriteten av patienter med hyperhidros från andra kroppsområden. Det saknas helt enkelt kunskap inom anestesi. Därför kan inte barn behandlas, trots att hyperhidros är en pediatrisk diagnos. Därför är fötter, ansikte/huvud m fl kroppsområden oerhört smärtsamma att behandla i regionens regi. Då är det kanske lättare för SSDV att säga ”att det saknas evidens”. En brist på kunskap får aldrig vara en orsak till att inte hjälpa patienter.
3) Restriktiv förskrivning av perorala antikolinergika
Sedan SSDV och Region Stockholm skrev sina strama riktlinjer avseende Hyperhidros har förskrivningen av Oxybutynin tredubblats. Region Stockholm kräver i första hand peroral användning av Oxybutynin, och i andra hand botulinumtoxin. En icke godkänd behandling av hyperhidros med potentiellt allvarliga biverkningar, har ersatt en godkänd behandling med lokala övergående biverkningar. Ologiskt. SSDV måste vara tydliga med att antikolinergika är ett komplement i första hand, och aldrig ett alternativ före botulinumtoxin! Jag ser fler patienter med skador efter Oxybutynin men skadornas omfattningen i landet är oklar. Lokal antikolinergika är bättre, dels med tanke på att upptaget i blodet minimeras, dels att glycopyrrolat har mindre cerebral påverkan än Oxybutynin som SSDV för närvarande rekommenderar peroralt.
4) Hjälp de som sjukvården har skadat till ett livslångt lidande – de sympatikusskadade!
Under 80-90- och tidigt 00-tal genomfördes 1000-tals sympatektomier i Sverige, där ett stort antal har fått livet spolierat med kompensatoriska svettningar. En journalist, en advokat och jag och mina kollegor i Uppsala kunde stoppa problematiken. Se programmet som fick Socialstyrelsen att agera för 24 år sedan. Svettliv.se
Vi på Akademiska sjukhuset i Uppsala och senare Svettmottagningen, fann en alternativ behandling till sympatektomier, och senare till att lindra kompensatorisk hyperhidros efter ingreppet med botulinumtoxin typ A och B.
Enligt SSDV:s riktlinjer ska endast primär hyperhidros handläggas, de absolut svåraste sjuka med generell hyperhidros hänvisar SSDV till primärvården. Och primärvården kan bara skriva recept på Oxybutynin. Många med kompensatorisk hyperhidros efter operationen skulle av många läkare betecknas tillhöra gruppen med generell hyperhidros.
Patienter som skadats av sjukvården skäms, kan inte tala med vänner om sitt handikapp, orkar inte klaga. Vi kan idag hjälpa 90 % av alla med kompensatorisk hyperhidros efter sympatektomi. Jag behandlar varje vecka patienter med kompensatorisk hyperhidros. Se våra resultat.
Sekundär hyperhidros
SSDV och hudprofessionen remitterade patienterna till nervavskärning (sympatektomi). Nu måste ni ta ett ansvar med att först och främst sätta er in i problematiken. Och kom ihåg – patienter som svettas kompensatoriskt efter sympatektomi fick hjälp av regionerna innan ni skrev era riktlinjer. Hjälp dessa människor! Det finns ju hjälp att få.
Jag tycker annars SSDV borde bjuda in mig för att få kunskap inom ett område som är lika viktigt som t ex psoriasis, men som behandlas styvmoderligt. Ni är alla välkomna till Svettmottagningen.
